في مشهد إنساني مؤثر داخل مول بغداد بمنطقة الحارثية، اجتمع عدد من الأطفال المصابين بمرض العظم الزجاجي وعائلاتهم لإحياء اليوم العالمي للمرض، حاملين رسائل ألم ومعاناة بسبب غياب الرعاية التخصصية والعلاج اللازم داخل العراق.
ورغم الابتسامات التي ارتسمت على وجوه الأطفال خلال الفعالية، إلا أن أجسادهم الهشة كانت تخفي معاناة يومية مع الكسور المتكررة والآلام المستمرة التي قد تنتج عن أبسط حركة أو احتكاك.
ويعد مرض العظم الزجاجي من الأمراض الوراثية النادرة التي تصيب الهيكل العظمي، إذ يؤدي خلل جيني إلى ضعف إنتاج مادة الكولاجين المسؤولة عن قوة العظام ومرونتها، ما يجعلها شديدة الهشاشة وسهلة الكسر.
وخلال الفعالية التي نظمتها منظمة أمنية الإنسانية، طالب ذوو المصابين بإنشاء مراكز تخصصية داخل العراق لتوفير الجرعات المقوية للعظام وإجراء العمليات الدقيقة التي يحتاجها المرضى، مؤكدين، أن الكثير من الحالات تضطر للسفر أو تبقى من دون علاج مناسب بسبب ضعف الإمكانات الطبية المتخصصة.
وقالت المتطوعة في المنظمة موج إياد: إن المبادرة تهدف إلى زيادة الوعي المجتمعي بالأمراض الوراثية النادرة وضرورة دعم المصابين نفسياً وصحياً، إلى جانب التأكيد على أهمية الفحص الجيني قبل الزواج للحد من انتشار هذه الحالات.
